Interviews

Opkomst ‘Facebookdonor’ stelt nefrologen voor dilemma’s

 
 
 
 
 

Steeds vaker komt het voor: nierpatiënten die via sociale media zoals Facebook op zoek gaan naar een donornier. Dat is begrijpelijk, maar betekent ook nieuwe vragen voor transplantatiecentra én patiënten, zegt Azam Nurmohamed, nefroloog in het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam en medeopsteller van een handreiking hierover.

Als een nierpatiënt een oproep op Facebook zet, kan de respons overweldigend zijn, zegt Nurmohamed. ‘Stel dat iemand honderd aanmeldingen krijgt. Als transplantatiecentrum kunnen we moeilijk honderd mensen tegelijk gaan screenen. Daar gaat veel tijd en werk in zitten. We zouden een hele club nieuw personeel voor moeten aanstellen.’

Teleurstelling

Ook de patiënt kan extra begeleiding nodig hebben. ‘Een bericht op Facebook is gemakkelijk gepost. Mensen melden zich vaak in een opwelling aan, maar bedenken zich weer als duidelijk wordt wat er allemaal bij komt kijken. Dat kan een grote teleurstelling zijn voor de patiënt.’

Handreiking

Nurmohamed was betrokken bij de oprichting van het transplantatiecentrum van het VUmc, dat bestaat sinds 2007 en waar vorig jaar 59 niertransplantaties zijn uitgevoerd, waarvan ongeveer twee derde met een levende donor. Ook is Nurmohamed lid van de landelijke werkgroep die begin dit jaar een handreiking heeft gepubliceerd voor de omgang met ‘Facebookdonoren’ – gerichte altruïstische donatie, is de officiële term.

Screening

‘We raden een eerste, snelle screening aan via de huisarts’, vat Nurmohamed het advies van de werkgroep samen. ‘Op grond daarvan kun je al een schifting maken. Daarna roep je een klein aantal potentiële donoren – drie tot vijf – op voor een screening. Indien nodig volgt een volgend groepje, enzovoort.’

Levende donor

De opkomst van de ‘Facebookdonor’ is het gevolg van twee ontwikkelingen: het toenemend gebruik van sociale media en de groeiende aandacht voor nierdonatie door levende donoren. ‘We zijn in de loop der jaren steeds meer transplantaties met levende donoren gaan doen. Het is steeds veiliger geworden voor de donor, en voor de ontvanger zijn de voordelen groot.’

Voordelen

Een nier van een levende donor is in een betere conditie dan die van een overleden donor, en gaat aanzienlijk langer mee. Patiënten hoeven niet op de wachtlijst en soms kan ook dialyse worden voorkomen. Ook belangrijk: een operatie met een levende donor wordt gepland en rustig voorbereid, een transplantatie met een overleden donor moet altijd op stel en sprong plaatsvinden.

Actiever

‘We zijn mensen actiever gaan vragen na te denken over de mogelijkheid van donatie bij leven’, zegt Nurmohamed. Deze mogelijkheid betekent dat patiënten zelf op zoek moeten naar een donornier. ‘Dat kan best moeilijk zijn: iemand om een nier vragen is niet niks.’ Voor een nier van overleden donoren is er een wachtlijst, maar een landelijk bestand van mensen die hun nier willen afstaan is er niet. Vandaar dat sociale media steeds vaker een rol spelen.

Mitsen en maren

Nurmohamed raadt patiënten niet aan om via sociale media op zoek te gaan naar een nierdonor, maar raadt het ook niet af. ‘Ik vertel wat de mitsen en maren zijn. Er is een kans op heel veel teleurstellingen. Daar moet je mee kunnen omgaan. Maar de kans op succes is er natuurlijk ook. Hier in dit centrum hebben we ook donor-ontvanger-koppels gehad die elkaar via sociale media hebben leren kennen. De eerste keer was al in 2009, en we verwachten het in de toekomst alleen maar vaker te zien.’

Gezonde Nieren Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste Gezonde Nieren nieuws.